La malvoyance évolutive : démarche associative et problématique identitaire : étude anthropologique d'un ensemble de sujets atteints d'une maladie génétique cécitante et des modalités socioculturelles de leur adaptation
Bibliographie
- Auteurs : Foucher Claude ; Raveau François ; École des hautes études en sciences sociales ;
- Editeurs : [S.l.] [s.n.] ;
- Date d'édition : 1996
- Sujets : SOCIOLOGIE : SOCIOLOGIE DE LA SANTE, /RETINOPATHIE PIGMENTAIRE/ASSOCIATION SANS BUT LUCRATIF/ANTHROPOLOGIE MEDICALE/ADAPTATION
- Langue(s) : Français
- Pays de publication : France
Notes
Publication autorisée par le jury ; Thèse de doctorat ; Sociologie ; Paris, EHESS ; 1996
Résumé
LA RECHERCHE A PORTE SUR L'ANALYSE DU VECU DE SUJETS ATTEINTS DE RETINOPATHIE PIGMENTAIRE, MALADIE GENETIQUE, EVOLUTIVE, INCURABLE ET CONDUISANT PROGRESSIVEMENT A LA CECITE. IL S'AGIT D'ANALYSER LES MODALITES SOCIO-CULTURELLES DE LEUR ADAPTATION ET EN PARTICULIER LA CONSTITUTION D'UNE ASSOCIATION LOI DE MILLE NEUF CENT UN. LE TRAVAIL COMPREND D'ABORD UNE APPROCHE HISTORIQUE DU MOUVEMENT ASSOCIATIF ET L'ETUDE DETAILLEE D'UNE ANNEE DE CREATIONS D'ASSOCIATIONS EN FRANCE. LES PARTICULARITES DU VECU DE LA MALADIE SONT ENSUITE ETUDIEES A TRAVERS SOIXANTE ENTRETIENS SEMI-DIRECTIFS ET MILLE TRENTE CINQ QUESTIONNAIRES DETAILLES. IL EST MONTRE COMMENT LA CONSTITUTION D'UNE ASSOCIATION REPOND A UN PROBLEME IDENTITAIRE DES SUJETS LIE AU FAIT QUE LA SOCIETE CONTEMPORAINE ABORDE LE HANDICAP SUR UN MODE ESSENTIELLEMENT TECHNIQUE ET NON PLUS CULTUREL COMME PAR LE PASSE. UNE INTERPRETATION DE L'EXTENSION DU MOUVEMENT ASSOCIATIF EST PRESENTEE SOUS CET ECLAIRAGE. ; THE AIM OF THIS RESEARCH WAS TO UNDERSTAND HOM PEOPLE SUFFERING FROM RETINITIS PIGMENTOSA, A GENETIC, PROGRESSIVE DISEASE LEADING TO BLINDNESSE AND SO FAR INCURABLE, COPE WITH IT. WE WANTED TO ANALYSE HOW THEY ADAPT ON THE SOCIO-CULTURAL POINT OF VUE AND PARTICULARILY WHY THEY HAVE CREATED AN ASSOCIATION UNDER THE NINETEEN-HUNDRED-AND-ONE-LAW. WE HAVE FIRST REALIZED AN HISTORICAL APPROACH OF THE ASSOCIATIVE PHENOMENON. THEN, WE HAVE UNDERTAKEN A DETAILED STUDY AMONG A YEAR OF CREATIONS OF ASSOCIATIONS IN FRANCE. ON A SECOND PART OF THIS THESIS, WE HAVE ANALYSED THE WAY THE PATIENTS COPE WITH THE DISEASE BY MEANS OF SIXTY SEMI-DIRECTIVE INTERVIEWS AND ONE THOUSAND AND THIRTY FIVE QUESTIONNAIRES. WE HAVE SHOWN THE LINKS BETWEEN PSYCHOSOCIAL IDENTITY AND THE DECISION OF CREATING AN ASSOCIATION. OUR MODERN SOCIETY CONSIDERS THE DISABBLED MAINLY THROUGH A TECHNICAL APPROACH BUT NO LONGER THROUGH A CULTURAL ONE AS IN THE PAST. WE HAVE TRIED, IN THE LAST PART OF THIS RESEARCH, TO EXPLAIN WHY THE NUMBER OF ASSOCIATIONS INCREASES SO FAST NOWADAYS.